Vivre avec une MICI

Au-delà du traitement, l'essentiel de la vie avec une maladie inflammatoire chronique de l'intestin se joue sur des aspects dont on parle peu en consultation.

Alimentation

Aucun régime ne guérit la maladie et aucune éviction n'est justifiée en dehors des poussées, où un régime pauvre en fibres est temporairement conseillé. Les restrictions prolongées et non encadrées exposent à des carences, et un avis diététique spécialisé vaut mieux que les listes trouvées en ligne.

La fatigue

C'est le symptôme le plus rapporté et le moins visible. Elle persiste parfois en rémission et tient à l'inflammation, à l'anémie, aux carences et au retentissement psychologique. Elle mérite d'être évoquée avec le médecin plutôt que subie.

Travail et droits

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, souvent mal perçue, ouvre des aménagements de poste et d'horaires sans obligation d'informer les collègues. La carte d'urgence pour l'accès aux toilettes, délivrée par les associations, facilite le quotidien à l'extérieur.

Se faire accompagner

Les associations de patients proposent information, entraide et représentation auprès des pouvoirs publics. L'éducation thérapeutique, dispensée dans de nombreux centres, améliore l'autonomie dans la gestion des poussées et du traitement.